Дилемма принятия решения о допуске членов семьи пациента к нахождению с ним в отделениях реанимации и интенсивной терапии (ОРИТ) характеризуется от категоричного запрета в прошлом до полной лояльности в некоторых случаях в настоящее время, когда разрешается пребывание с пациентом не только его родных, но и любимых домашних питомцев [1, 2]. Тем не менее, продолжаются споры о необходимости и значимости совместного пребывания пациентов с членами своей семьи, в категорию которых в рамках семейно-ориентированного подхода в уходе за пациентами в ОРИТ относят всех родных и близких людей, оказывающих ему в лечебном учреждении помощь [3, 4]. Противники совместного пребывания пациента и членов его семьи в ОРИТ ссылаются на возникающие при этом для них и медицинского персонала негативные аспекты в морально-этической, экономической, эпидемиологической и социальной сферах [5]. Сторонники реализации семейно-ориентированной идеологии в лечении пациента в ОРИТ приводят доказательства по тем же направлениям, что и противники, но исключительно с положительных позиций, отмечая позитивные психоэмоциональный, социальный, терапевтический и экономический эффекты [6–8]. Особое значение это приобретает в педиатрических ОРИТ, где вопрос совместного нахождения ребенка со своими родителями стоит наиболее остро. Значимость совместного пребывания членов семьи (родителей) с пациентом (ребенком), особенно новорожденным, в ОРИТ подтверждается рядом зарубежных исследований [9, 10]. Однако подобных исследований, касающихся отечественной системы здравоохранения, не проводилось, что порождает сомнения и некоторую долю скептицизма в принятии медицинским сообществом идеологии семейно-ориентированного подхода в лечении пациентов, ее целесообразности и эффективности.
Цель исследования — изучить социальные и психоэмоциональные аспекты совместного пребывания родителей с ребенком в отделении реанимации и интенсивной терапии как показатель удовлетворенности получаемой медицинской помощью.
В исследование привлекались лечебные учреждения, которые позиционировали свою приверженность принципам и идеологии семейно-ориентированного подхода в лечении пациентов. Продолжительность следования принципам семейно-ориентированного подхода в лечении пациентов пациентов, по заключению самих медицинских учреждений, составила от 1 года и более 10 лет — 4,00 (2,00–10,00) года. Все учреждения здравоохранения, включенные в исследование, были 2 и 3-го уровня в системе отечественного здравоохранения. Медиана численности коечного фонда данных учреждений составила 509 единиц (табл. 1), в структуре которого 6 коек (медиана) приходилось на долю отделения реанимации и интенсивной терапии. Характеристика лечебных учреждений представлена в таблице.
Таблица 1. Характеристика лечебных учреждений
Table 1. Characteristics of medical institutions
| №п/п | Субъект Российской Федерации | Лечебное учреждение | Уровень лечебного учреждения в системе здравоохранения РФ | Общий коечный фонд лечебного учреждения | Коечный фонд службы ОРИТ лечебного учреждения, принявшего участие в исследовании |
|---|---|---|---|---|---|
| 1 | Владивосток | КГБУЗ «Артемовская детская больница» | 2 | 105 | 5 |
| 2 | Ижевск | РДКБ МЗ Удмуртской Республики | 3 | 638 | 18 |
| 3 | Казань | ГАУЗ «Детская республиканская клиническая больница Министерства здравоохранения Республики Татарстан» | 3 | 923 | 27 |
| 4 | Петрозаводск | ГБУЗ Республики Карелия «Детская республиканская больница» | 3 | 320 | 6 |
| 5 | Тамбов | ГБУЗ «Тамбовская областная детская клиническая больница» | 3 | 509 | 6 |
Оценка изучаемых показателей проводилась по анкетам за периоды: I (01.11.2020–31.12.2020), II (01.01.2021–28.02.2021), III (01.03.2021–30.04.2021), IV (01.05.2021–30.06.2021).
Формирование анкет в большинстве случаев осуществлялось по принципу «один вопрос — один ответ». В качестве ответов предоставлялось несколько вариантов, из которых опрашиваемый выбирал наиболее соответствующий его убеждению. Общая направленность поставленных вопросов — получить оценку респондентом уровня его удовлетворенности оказываемой медицинской помощью, включая непосредственно лечение и комфортность пребывания в лечебном учреждении. Оценки «неудовлетворительно» и «удовлетворительно» определялись как низкие характеристики и соответствовали уровню ниже устанавливаемого респондентом по своему внутреннему убеждению для данного показателя. Соответственно оценки «хорошо» и «отлично» определялись как высокие характеристики и соответствовали целевому уровню, устанавливаемому респондентом по своему внутреннему убеждению для данного показателя. Общее количество оформленных и проанализированных анкет составило 471 шт. Анкеты, которые имели неполное соответствие критериям включения или некорректности внесенных сведений, в статистическом анализе не учитывались.
Чтобы избежать систематической ошибки сбора информации, фактора «зависимости», заполнение анкет производилось анонимно законными представителями (родителями) ребенка в день перевода пациента из ОРИТ или уже в профильном отделении медицинского учреждения. Заполнение анкет самостоятельно пациентами осуществлялось с возраста 15 лет, дети возрастного периода 8–14 лет опрашивались в присутствии родителей и полученные сведения вносились в анкету, более ранний возрастной период к анкетированию не привлекался. Респондентам было предоставлено информированное согласие, включающее информацию об исследовании, правилах конфиденциальности и контактные данные независимого эксперта по исследованию. После того, как респонденты давали информированное согласие, эксперт предоставлял для заполнения анкету. Респонденты сами могли выбрать время и место заполнения анкеты и способ ее передачи эксперту в формате анонимности.
Критерии включения в исследование для пациентов и их законных представителей (родителей):
Положительное заключение на проведение исследования № 3 от 20.08.2020 было получено в рамках решения локального этического комитета (ЛЭК) Совета Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», Москва.
Полученные данные были подвергнуты дескриптивному анализу с определением значений медианы и размаха квартилей — Ме (Q1–Q3), среднего и среднеквадратичного отклонения — М ± σ, а также доли признака в количественном и процентном выражении.
При анализе мнения пациентов в оценке удовлетворенности получаемой медицинской помощью в ОРИТ в рамках проведенного анкетирования были учтены сведения из 199 анкет, полученных из 4 городов (Владивосток, Ижевск, Петрозаводск, Тамбов) из общего числа принявших участие в исследовании (табл. П1 Приложения).
Респонденты в более чем 80 % случаев своих ответов об условиях пребывания в ОРИТ, касающихся его местоположения в лечебном учреждении, назначения помещений отделения и качества их санитарно-гигиенического состояния (1.1, 2.1, 5.1, 22.1), диагностики, лечения, ухода (3.1, 4.1, 6.1–15.1, 19.1), коммуникации и психоэмоциональной поддержки медперсоналом (20.1, 21.1, 26.1–30.1, 32.1, 33.1), выражали свое мнение оценкой «хорошо» и «отлично» 4 (4–5) — выше среднего уровня.
Однако при ответах на вопросы, непосредственно касающиеся получаемой от медицинского персонала информации о своем здоровье, лечении и возможных исходах (16.1–18.1), нахождения на палатной койке и окружающего ее пространства (23.1–25.1), проявления уважения к частной жизни семьи пациента (31.1), совокупная оценка хотя и оставалась столь же положительной 4 (1–4) — 4 (3–4), но уже чаще респонденты затруднялись ответить на поставленные вопросы или отмечали категорию «неудовлетворительно».
Пациенты (26 ответивших респондентов) в большинстве случаев среди родственников, находившихся с ними, указывали мать (65 %), затем отца (27 %) и в равном соотношении (по 4 %) были отмечены брат и сестра (1).
Время пребывания родителей с собой (35.1) пациенты оценили в большинстве случаев в 12 ч 12 (8–12). В оценке пациентом характера оказываемой ему помощи членами его семьи (1.36) в большинстве случаев были указания на санитарно-гигиенический уход (86,4 %), кормление (88,4 %), помощь медперсоналу в транспортировке пациента (54,3 %).
Примечательно, что уровень подготовки представителей пациента (родителей) к уходу за ним в ОРИТ на этапе поступления его в отделение был оценен как удовлетворительный 3 (3–4) — 40,8 % опрошенных. При переводе пациента из ОРИТ в профильное отделение лечебного учреждения он оценивал уже уровень подготовки своих родителей к уходу за ним большей частью как «хорошо» и «отлично» (69,5 %). Причем 18 % опрошенных в обоих случаях затруднились ответить на поставленный вопрос.
Среди претензий к оказываемой медицинской помощи, описанных в анкете, большинством пациентов были отмечены недооценка своего состояния 35,2 % (39.1а), характерологические особенности собственные и родителей 21,1 % и 22,6 % соответственно (39.1b, 39.1c). В остальных случаях положительное определение по какому-либо варианту представленных в анкете жалоб не превышало 4 %. В то же время ни один респондент не указал в своих претензиях профессиональный уровень медицинских работников, качество оказываемой медицинской помощи, степень внимания и участия сотрудников лечебного учреждения.
По предложениям (40.1) в улучшении работы ОРИТ 4,5 % пациентов отметили необходимость изменить формат получения сведений о состоянии своего здоровья (40.1a), 4,5 % — организацию допуска и нахождения совместно членов семьи в палате ОРИТ (40.1b), 0,5 % — организацию участия членов семьи в уходе за пациентом в ОРИТ (40.1c), 1,0 % — организацию и формат обучения членов семьи навыкам ухода за пациентом в ОРИТ (40.1d). Столь невысокий процент отмеченных предложений от общего числа опрошенных может свидетельствовать либо об эффективности существующей системы, либо о недостаточном понимании пациентами значимости для них внесения каких-либо изменений в существующее положение.
Среди замечаний, предложений и пожеланий со стороны пациентов (41.1) были отмечены 2 респондентами в каждом случае потребность в более широком общении с родственниками, улучшении условий для гигиенических нужд и качества питания.
Мнение родителей в оценке удовлетворенности получаемой медицинской помощью в ОРИТ в рамках проведенного анкетирования было получено на основании сведений 272 анкет из 5 городов (Владивосток, Ижевск, Казань, Петрозаводск, Тамбов), принявших участие в исследовании (табл. П2 Приложения).
Члены семьи (родители) в своих ответах об условиях пребывания в ОРИТ, касающихся его местоположения в лечебном учреждении, назначения помещений отделения и качества их санитарно-гигиенического содержания (1.2, 2.2, 5.2, 22.2), диагностики, лечения, ухода за пациентом, получаемой о нем информации от медицинского персонала (3.2, 4.2, 6.2–15.2, 17.2–19.2), как и пациенты, выражали свое мнение оценкой «хорошо» — выше среднего уровня 4 (4;5). Отношение к возможности коммуникации с медперсоналом и получения от него психоэмоциональной поддержки родители оценивали как «отлично» — 5 (4–5) (26.2–29.2) и «хорошо» (30.2, 32.2, 33.2), в отличие от самих пациентов, которые в совокупности все позиции определили только как «хорошо». При определении полноты и понятности предоставленной информации о болезни и плане лечения пациента (16.2) члены его семьи, несмотря на общий положительный ответ 4,00 (3,00–5,00), в 11,9 % случаев затруднились ответить.
При ответах на вопросы, непосредственно касающиеся нахождения на палатной койке ОРИТ и окружающего ее пространства (23.2–25.2), родители (47,8 %) давали оценку «хорошо» 4 (4–5), при том, что сами пациенты эти позиции определили также хорошими 4 (3–4), но среди опрошенных 26,3 % не давали оценки выше удовлетворительной. На вопрос о проявлении уважения к частной жизни семьи пациента (31.2) более четверти (26,5 %) опрошенных родителей затруднились дать ответ 4 (1–5).
Родители (79 ответивших респондентов) при указании на родственную принадлежность представителя пациента, находившегося с ним в ОРИТ, отмечали мать (87 %), отца (10 %) и бабушку (3 %) (рис. 2). Это несколько отличалось от сведений, полученных непосредственно от пациентов, но вполне объяснимо, поскольку в личный опрос были вовлечены только дети старше 8 лет, а в уходе за детьми младшего возраста могли принимать участие и другие члены семьи кроме родителей.
По сведениям родителей, время их пребывания с пациентом (35.2) составляло в большинстве случаев 12 ч и более 12 (10–24), и это превышало то, что указывали в своих ответах пациенты 12 (8–12). В оценке членами семьи характера оказываемой ими помощи пациенту (36.2) были отмечены ссылки на санитарно-гигиенический уход — 87,9 %, кормление — 86,4 %, наблюдение за медицинским оборудованием — 50,9 %, помощь медперсоналу в транспортировке пациента — 53,5 % (36.2a –36.2c, 36.2е).
Примечательно, что уровень подготовки родителей к уходу за пациентом в ОРИТ на этапе поступления его в отделение был оценен ими как удовлетворительный — 3 (3–4). При переводе пациента из ОРИТ в профильное отделение лечебного учреждения члены его семьи оценивали уровень своей подготовки к уходу уже как хороший — 4 (4–4).
Среди претензий к оказываемой медицинской помощи, описанных в анкете, наиболее часто родители отмечали неориентированность в лечебном учреждении и ОРИТ — 28,9 % (39.2а). В остальных случаях частота указаний на конкретную жалобу не превышала 10 %.
Система здравоохранения и конкретное лечебное учреждение, где семья пациента воспринимается не просто как посетители, а неотъемлемая часть команды по лечению пациента и уходу за ним, заведомо имеют преференции в управлении рисками, предупреждении ошибок, снижении количества неудач при оказании медицинской помощи. [11]. Признание важной роли членов семьи в лечении пациента, активное вовлечение их в этот процесс [12–14], предоставление пациенту права и реализация этого права совместного нахождения с близким ему человеком, оказывающим ему поддержку [15], положительно сказываются на пациенте и результатах терапии [16]. Положительный эффект отмечается и с точки зрения удовлетворенности своей профессиональной деятельностью медперсонала, поддержки связи с семьями, их привлечения к согласованию назначения и введения лекарств, планирования выписки и ее реализации [17, 18].
В предупреждении медицинских ошибок и сокращении риска нанесения непреднамеренного ущерба здоровью пациента члены его семьи могут играть ключевую роль как при непосредственном общении с медицинским персоналом в процессе нахождения в лечебном учреждении, так и через систему комитетов по обеспечению качества и безопасности лечения [19, 20]. Среди прочего признается, что сотрудничество с пациентами и их семьями представляет собой разумную бизнес-стратегию [21–23].
Совместное пребывание родителей со своими детьми в ОРИТ не привносит негативной психоэмоциональной нагрузки для пациентов и их родителей в общении с медицинским персоналом, позволяет родителям получить и улучшить свои знания и навыки по уходу за ребенком, оказывать в этом помощь медицинскому персоналу. Однако также отмечена потребность в повышении уровня комфорта совместного пребывания детей с их родителями в ОРИТ. Проблема совместного пребывания родителей с их детьми в ОРИТ, несомненно, требует дальнейшего изучения с последующей разработкой мер реализации в практике ее положительных аспектов.
Конфликт интересов. Исследование выполнено при поддержке Фонда Президентских грантов Российской Федерации.
Disclosure. The research was carried out with the support of the Presidential Grants Fund of the Russia Federation.
Вклад авторов. Все авторы в равной степени участвовали в разработке концепции статьи, получении и анализе фактических данных, написании и редактировании текста статьи, проверке и утверждении текста статьи.
Author contribution. All authors according to the ICMJE criteria participated in the development of the concept of the article, obtaining and analyzing factual data, writing and editing the text of the article, checking and approving the text of the article.
Положительное заключение на проведение исследования № 3 от 20.08.2020 было получено в рамках решения локального этического комитета (ЛЭК) Совета Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», Москва.
Этическое утверждение. Проведение исследования было одобрено локальным этическим комитетом Совета Благотворительного фонда развития паллиативной помощи «Детский паллиатив», Москва (протокол № 3 от 20.08.2020).
Ethics approval. This study was approved by the local Ethical Committee of Council of the Charitable Foundation for the Development of Palliative Care "Children's Palliative", Moscow, Russia (reference number: 3-20.08.2020).