Введение
Пациенты с хроническими нарушениями сознания (ХНС) — особый контингент, требующий мультидисциплинарного подхода и длительного наблюдения. Множество нюансов связано с их ведением, в котором задействованы врачи разных специальностей, младший и средний медицинский персонал, специалисты смежных профилей. Это относится к целому ряду аспектов, вызванных тяжелой инвалидизацией, необходимостью коррекции множества персистирующих соматических нарушений. Кроме того, неизбежно возникают трудности в области этических, экономических, юридических вопросов, возникающих в процессе наблюдения, лечения, ухода и маршрутизации [1].
В России в 2019 г. была создана Российская рабочая группа по хроническим нарушениям сознания, объединившая специалистов из разных городов, обладающих уникальным опытом обследования и ведения этих пациентов [2]. Одним из результатов работы группы стали опубликованные в 2023 г. национальные клинические рекомендации Общероссийской общественной организации «Федерация анестезиологов и реаниматологов» по диагностике и ведению пациентов с ХНС. Этот документ регламентировал использование наиболее надежных шкал для диагностики ХНС в России [3] и включил в себя алгоритмы диагностики, лечения и реабилитации с учетом уровня доказательности. Однако внедрение этих рекомендаций пока еще находится на начальном этапе. Как и в 2017 г. (Legostaeva et al., 2017), когда был проведен комплексный анализ медицинской документации пациентов с нарушениями сознания, по-прежнему сохраняется высокий процент ошибочной диагностики форм ХНС, по-прежнему в рутинной работе наблюдается использование устаревших подходов, критериев и взглядов на ХНС.
Проблема информированности медицинского персонала об актуальной терминологии и применении шкал, разработанных и валидированных специально для данной группы пациентов, имеется во многих странах мира [4–7].
Актуализация степени и качества информированности медицинских работников в России о важных аспектах, связанных с ХНС, позволит определить, в каких направлениях необходимо выстраивать стратегию улучшения качества оказания помощи данной категории пациентов.
Анонимное анкетирование — один из распространенных способов сбора актуальной информации об особенностях медицинских работников «на местах», что позволяет получить представление о проблемах изнутри [8, 9].
Цель исследования
Проведение оценки, сложившейся к 2024 г., практики диагностики и ведения пациентов с ХНС с помощью анонимного анкетирования
Материалы и методы
В качестве метода исследования нами было выбрано онлайн-анкетирование, так как оно широко доступно, не требует серьезных затрат времени и позволяет охватить большое количество респондентов в разных городах России. Для проведения опроса мы обратились к медицинским работникам через руководство специализированных государственных клиник, реабилитационных центров, ведомственных больниц и частных реабилитационных центров, в которых на регулярной основе проходят лечение и реабилитацию пациенты с ХНС. Анкетирование врачей и другого медицинского персонала проводилось добровольно, неперсонализированно и анонимно, на базе платформы Google с сохранением конфиденциальности респондентов. В связи с этим невозможно охарактеризовать группу респондентов, которые согласились пройти анкетирование. Им было предложено ответить на 47 вопросов — о специализации, месте работы (вид учреждения, источники финансирования, которые используются для помощи пациентам с ХНС), опыте работы (в целом и непосредственно с пациентами с ХНС), способах получения информации, необходимой для ведения пациентов с ХНС. Кроме того, анкета содержала вопросы о доступности методов диагностики и лечения, возможности привлечения близких пациента к реабилитации и этических аспектах, связанных с ведением пациентов с ХНС, об отношении к боли. Результаты анкетирования были внесены в электронную базу данных.
Результаты
Всего в анкетировании приняли участие 204 респондента (мужчин — 84; 41,4 %). Большинство респондентов находились в пределах возрастной группы 31–50 лет (62,3 %). География включала в себя различные города России (Москва, Санкт-Петербург, Тверь, Екатеринбург и др.).
Большинство респондентов указали своим местом работы государственный научный реабилитационный центр (56,2 %), 17,2 % — государственную клинику, 13,3 % — частную клинику, 13,3 % пришлось на ведомственные учреждения. Ниже представлено распределение специальностей (рис. 1). Основными респондентами выступали анестезиологи-реаниматологи (26,5 %), эрготерапевты заняли второе место (24 %), далее идут неврологи (11,7 %), реабилитологи (5,6 %), 6,6 % были представлены средним и младшим медицинским персоналом.
Рис. 1. Распределение респондентов по профессиональным специальностям (n = 204) Fig. 1. Distribution of respondents by professional specialties (n = 204)
Опыт работы с ХНС варьировал от 0 до 31 года, медиана составила 5 [0; 8] лет. С «острыми» пациентами до 3 месяцев с момента повреждения мозга работают 66 % ответивших, 70 % — также с пациентами на сроках от 3 до 12 месяцев с момента травмы, 48 % — с хроническими пациентами, которые находятся в этом состоянии более года.
Подходы к применяемой терминологии и диагностике ХНС
В 61 % ответов было отмечено, что присутствует нехватка информационных ресурсов и основным источником являются русскоязычные статьи, а также выступления русскоязычных специалистов. Международные источники для пополнения своих знаний используют 28,4 % опрошенных. Также была определена базовая терминология, которая используется отвечающими на анкету и все еще сохраняется в клинической практике. Это употребление устаревших терминов «бодрствующая кома» (6,9 %), «синдром оживленного мозга» (4 %), «апаллический синдром» (13,3 %). Однако стоит отметить, что использование актуального термина «синдром ареактивного бодрствования» (САБ) выявлено более чем у половины специалистов (51,4 %). При этом только треть специалистов (27 %) отмечает, что считает термин «вегетативное состояние» (ВС) некорректным в связи с тем, что оно созвучно со словами «овощ» или «овощное состояние», 46 % респондентов так не считают, остальные не стали отвечать на этот вопрос.
Большинство респондентов (66,3 %) ответили, что в их клинике существует возможность получить консультацию специалиста-эксперта в области диагностики и лечения пациентов с ХНС (невролога, психиатра, анестезиолога-реаниматолога) очно или дистанционно, что безусловно должно повышать уровень и качество диагностики ХНС и помогает разобраться в сложных ситуациях.
Подавляющее большинство респондентов среди тех, кто устанавливает диагноз самостоятельно, ответили, что при верификации формы ХНС ориентируются на результаты клинического осмотра (122 человека, 100 %) и/или оценки с помощью специализированных клинических шкал (117 человека, 96 %). Кроме этого, результаты дополнительных инструментальных методов исследования (нейровизуализационных и нейрофизиологических) учитывают 102 человека (83 %), 20,8 % из 180 человек отметили, что в целом не используют шкалы в своей работе для диагностики ХНС (рис. 2). Среди них один врач — анестезиолог-реаниматолог, реабилитолог, психолог.
Рис. 2. Частота использования различных диагностических шкал для верификации форм хронических нарушений сознания среди респондентов (n = 180) Примечание: CNC — шкала выхода из комы; CRS-R — шкала восстановления после комы; DRS — шкала инвалидности; FOUR — шкала подробной оценки состояния ареактивных пациентов; NCS-R — пересмотренная ноцицептивная шкала комы; Доброхотовой—Зайцева — шкала восстановления сознания; RLA — шкала уровня когнитивного функционирования; SMART — метод оценки сенсорной модальности и реабилитационная техника; WHIM — Матрица оценки повреждения головы Уэссекса; ХНС — хронические нарушения сознания; ШКГ — шкала комы Глазго. Fig. 2. Frequency of use of various diagnostic scales for verification of forms of disorders of consciousness among respondents (n = 180) Note: CNC — Coma/Near-Coma Scale; CRS-R — Coma Recovery Scale-Revised; GCS — Glasgow Coma Scale; DRS — Disability Rating Scale; FOUR — Full Outline of UnResponsiveness; NCS-R — revised Nociceptive Coma Scale; Dobrokhotova-Zaytsev — scale of recovery of consciousness; RLA — Rancho Los Amigos Levels of Cognitive Functioning; SMART — Sensory Modality Assessment and Rehabilitation Technique; WHIM — Wessex Head Injury Matrix; ХНС — disorders of consciousness; ШКГ — Glasgow Coma Scale.
Подавляющее большинство (140 человек, 68,5 %) используют именно клинические шкалы для постановки диагноза, без дополнительных инструментальных методик. Им был предложен ряд инструментов, которые требовалось отметить как употребляемые, и более половины отвечающих (62,9 %), кроме прочих, ответили, что используют шкалу восстановления после комы (Coma Recovery Scale-Revised — CRS-R) [10, 11]. Среди специалистов, которые отметили применение специализированных клинических шкал, посвященных ХНС, были анестезиологи-реаниматологи, неврологи, нейрохирурги.
Следует отметить, что наибольшее число респондентов также отметили, что при осмотре пациентов применяют непригодные для ХНС шкалы — ШКГ (77,1 %) и шкалу FOUR (60 %). Причем 30 % респондентов (42 человека) используют исключительно эти нерелевантные инструменты. Среди этих респондентов 12 анестезиологов-реаниматологов, 1 нейрохирург, 7 неврологов, то есть специалисты, непосредственно участвующие в постановке диагноза ХНС.
Среди медицинских работников, участвующих в установке диагноза, 38 % участников исследования ответили, что окончательный диагноз формы ХНС у них в отделении устанавливается заведующим отделением или консилиумом врачей, что говорит о сложности принимаемого решения респондентов. При уточнении количества осмотров, на основании которых принимается суждение о диагнозе, выяснилось, что в 5 % случаев специалисты устанавливают диагноз после одного осмотра, в 37 % — после 2–4 повторяющихся осмотров. Лишь 18 % специалистов имеют возможность сделать 5 и более тестирований, для того чтобы окончательно определиться с формой ХНС.
Возможность применять дополнительные методы исследования отметили 60,7 % специалистов, наиболее употребляемыми инструментальными методами диагностики стали магнитно-резонансная томография (МРТ) (67,6 %) и функциональная МРТ (41 %), компьютерная томография (КТ) (66,5 %), электроэнцефалография (ЭЭГ) (61,8 %). Высокотехнологичный метод транскраниальной магнитной стимуляции, совмещенной с электроэнцефалографией (ТМС-ЭЭГ) [12], как используемый в диагностике признаков сознательной деятельности отметили 16,2 % [3, 13, 14]. О возможности наличия у некоторых пациентов «скрытого сознания» или когнитивно-моторного разобщения [15] знают 66,7 % респондентов.
Лечение и реабилитация
Предоставление медицинской помощи пациентам с ХНС включает в себя целый мультидисциплинарный комплекс мероприятий. Представленные в нашем исследовании учреждения обладают большим арсеналом как классических реабилитационных методик (массаж [89,6 %], вертикализация [86,7 %], пассивная гимнастика [86,1 %]), так и инструментов когнитивной терапии (аудио- [47,4 %], видеостимуляция [48,6 %]), а также высокотехнологичных методов нейрореабилитации (роботизированная механотерапия [46,8 %], неинвазивная стимуляция мозга — ТМС [37 %] и транскраниальная стимуляция постоянным током (ТЭС, TDCS) [8,7 %]). Более чем в половине ответов (57,4 %) отмечается возможность участия родственников в процессе реабилитации, что является хорошим подспорьем для процесса восстановления в целом и соответствует международным подходам к ведению данной категории пациентов.
В плане соматического состояния пациентов основной проблемой остаются пролежни, контрактуры и инфекционные осложнения (79,8, 76,9, 69,9 % соответственно). Проблемы, связанные с питанием, отмечают в половине случаев, хотя в 90 % учреждений есть возможность установки гастростомы. При этом специалисты отмечают, что по их примерным представлениям гастростома установлена примерно у трети пациентов с ХНС.
В целом 78,7 % отмечают положительную динамику в соматическом состоянии пациента после выписки из их стационара, а 34,7 % утверждают, что часто наблюдают улучшение уровня сознания.
Важным аспектом ведения пациентов с ХНС является разъяснение семье всех деталей и особенностей данного состояния, включающего домашний уход и трудности, связанные с соматическим состоянием и реабилитацией. Мы поинтересовались, общаются ли специалисты с родственниками пациента в отношении сути заболевания, его прогноза и дальнейшей тактики лечения, на что 62,3 % ответили положительно. Половина специалистов отметили, что у них есть возможность уделить достаточное количество времени для полноценного взаимодействия с родственниками, а 62,1 % хотели бы повысить свой навык общения с помощью специальных программ обучения. В целом при общей оценке удовлетворенности работой с пациентами с ХНС (от 1 до 10, где 1 — минимальная удовлетворенность, 10 — максимально возможная полная удовлетворенность) средней оценкой стало 6,28 ± 2,30 балла.
Боль и обезболивание
Было принято решение обратиться к вопросу об обезболивании, так как он может иметь сильное влияние на качество диагностики и ведения пациента с ХНС. Предположительных факторов, которые могут вызывать болевые ощущения у этой группы пациентов, множество: травмы, контрактуры, места появления пролежней и пр. Пациенты в ВС/САБ не всегда могут реагировать на боль, и в связи с этим исследователь может судить о реакции на боль через опосредованные факторы, такие как вегетативные реакции, вокализации, гримасы, вынужденные позы и пр. Однако также все эти реакции могут быть результатом структурного повреждения головного мозга. В международных руководствах существует базовое утверждение, что плановое обезболивание должно проводиться без привязки к наличию или отсутствию признаков сознательной деятельности. Подавляющее большинство (83 %) респондентов считают, что пациенты в ВС/САБ испытывают боль, 89 % считают то же о пациентах в состоянии минимального сознания (рис. 3).
Рис. 3. Доля респондентов, считающих, что пациенты в вегетативном состоянии / с синдромом ареактивного бодрствования (ВС/САБ) и минимальным сознанием (СМС) способны испытывать боль Примечание: ХНС — хронические нарушения сознания. Fig. 3. Proportion of respondents who believe that patients with vegetative state / unresponsive wakefulness syndrome (VS/UWS) and minimally conscious state (MCS) can experience pain Note: ХНС — disorders of consciousness.
Это подтверждает и факт высокого числа положительных ответов (85,4 %) на вопрос «Проводится ли плановое обезболивание у пациентов с ХНС?». Наиболее распространенными признаками боли отвечающие назвали: гримасу боли (86,9 %), изменение сердечного ритма (75,4 %), учащение дыхания (72,7 %), двигательное беспокойство (66,1 %), эмоциональную реакцию (55,7 %), вокализацию (60,7 %).
Различия в профессиональных группах
Анализ результатов опроса показал различия в профессиональных группах, работающих с пациентами с ХНС. Врачи, преимущественно мужчины среднего возраста, обладают большим опытом и доступом к современным диагностическим и лечебным методам (КТ, МРТ, ЭЭГ, ТМС, ботулинотерапия), активно применяют медикаментозное обезболивание и комплексные реабилитационные программы. Средний и младший медицинский персонал — чаще женщины с различным стажем работы, они реже участвуют в постановке диагноза и ограничены в доступе к высокотехнологичным методам, преимущественно используют базовые шкалы и процедуры. Немедицинские специалисты (ЛФК-инструкторы, логопеды, массажисты) имеют меньший опыт работы с ХНС, ограничены в применении инструментальных и медикаментозных методов, чаще используют немедикаментозные подходы и базовую реабилитацию.
Общие для всех групп проблемы включают дефицит информации о ХНС, ограниченные возможности реабилитации, трудности взаимодействия с родственниками и нехватку времени на общение с ними. При этом врачи чаще поддерживают возможность принятия родственниками решений об окончании жизни пациента, тогда как немедицинский персонал демонстрирует более консервативную позицию. Полученные данные указывают на необходимость разработки образовательных программ для разных категорий специалистов, стандартизации диагностики и лечения ХНС, улучшения междисциплинарного взаимодействия и расширения системы паллиативной помощи.
Обсуждение
Потребность в анкетировании медицинского персонала, работающего со сложными пациентами, к каким, несомненно, относятся пациенты с ХНС, определяется необходимостью актуализации и последующего изменения имеющихся паттернов работы внутри медицинского сообщества. Такая практика также полезна для активизации путей информационного просвещения, привлечения внимания к типичным проблемам, возникающим в процессе непосредственной работы с пациентами, с целью улучшения качества оказания им помощи. Онлайн-анкетирование с сохранением анонимности участников позволяет включить большое количество респондентов из различных регионов и получить более развернутую картину получаемых ответов, что немаловажно для подробного анализа интересующего вопроса. Этот метод все чаще используется в области неврологии критических состояний для поиска ответов на различные вопросы, касающиеся эпидемиологии и организации помощи (см., например, работу Kondziella D. et al., посвященную оценке распространенности комы [16], или исследование Группы по нарушениям сознания Международной ассоциации по черепно-мозговой травме, оценивающее доступность для пациентов с ХНС методов реабилитации в различных странах [17]).
Международный опыт анкетирования медицинского персонала, работающего с пациентами с ХНС, не очень обширен, однако и он дает представление об основных аспектах выявляемых проблем. В первую очередь к ним относятся точность диагностики и связанный с ней вопрос об отношении медицинских работников к пациентам в зависимости от восприятия перспектив восстановления. Tresch et al. указывают на то, что ухаживающий персонал описывает пациентов, клинически находящихся в ВС/САБ и в то же время демонстрирующих осознание боли или восприятие (реакция на разговоры и присутствие родственников) [18].
Лечение, реабилитация и уход за пациентами с ХНС — это трудоемкий процесс, включающий в себя не только клинико-диагностические дилеммы, но и вопросы, связанные с юридическими и морально-этическими аспектами.
В данной статье представлены результаты первого анкетирования медицинского и парамедицинского персонала, специализирующегося на помощи пациентам с ХНС в России. Международные публикации, изучающие эту когорту пациентов, обычно заостряют внимание на ухаживающем персонале, родственниках и моральном бремени, сопровождающем этих пациентов. В нашем случае мы также решили сделать акцент на некоторых клинически значимых аспектах, которые влияют на прогноз и дальнейшую жизнь пациента в целом [19–22].
Проведенная работа позволила сопоставить некоторые признаки информированности и включенности врачей и других медработников в специфичность работы с пациентами в ВС/САБ и состоянии минимального сознания.
Одним из таких аспектов, к примеру, является выявленное нами применение устаревшей терминологии, не отражающей клинических критериев постановки диагноза. Использование стандартизированной терминологии отражает актуальные представления о диагностике наличия признаков сознательной деятельности и формирования адекватного реабилитационного прогноза. Более того, применение устаревших терминов может приводить к междисциплинарной несогласованности между специалистами в ходе терапевтического планирования, а также косвенно указывать на отсутствие компетентных знаний о современных методах диагностики и лечения этой тяжелой группы пациентов, что может стать причиной ошибочного диагноза и этических затруднений.
Следует напомнить, что в мировой практике почти в половине случаев постановка диагноза ХНС является ошибочной, в том числе из-за некорректного применения клинических шкал с целью выявления признаков сознательной деятельности. Так, шкалы ШКГ и FOUR исследуют уровень бодрствования, но не оценивают наличие сознания у пациентов с ХНС, эти инструменты валидны только для острого периода заболевания [23–25]. При этом применение шкал само по себе является стандартизированным и необходимым для рутинной практики, поэтому ответ специалиста «не использую» в 21 % очевидно снижает качество проводимой диагностической работы. Наибольшей достоверностью для диагностики ХНС обладает шкала восстановления после комы (пересмотренная версия) (CRS-R) [10, 26]. Эта шкала прошла лингвокультурную адаптацию и процесс валидации и имеет официальную версию для русскоязычных пользователей [27]. Результаты анкетирования показали, что требуется ее популяризация и более эффективное внедрение в практику.
По данным нашего опроса, медицинские работники имеют разные представления о возможном восприятии боли при состоянии минимального сознания по сравнению с больными ВС/САБ. Этот вывод означает, что наше медицинское сообщество не подразумевает единого подхода по плановому обезболиванию для любого пациента с ХНС, хотя уже давно подтверждено результатами функциональной нейровизуализации [28, 29], что пациентов в ВС/САБ следует рассматривать как профильных пациентов по плановому обезболиванию, несмотря на их ареактивность. Тем не менее наш опрос показал, что большинство респондентов считают, что пациенты в ВС/САБ испытывают боль (82,4 %). Это число превышает показатели других исследований, где процент не превышал 60 % [30].
Мы можем только догадываться о возможных объяснениях кажущегося увеличения доли специалистов, считающих, что больные в ВС/САБ чувствуют боль. Одним из предположений может быть высокая осведомленность о возможности наличия «скрытого сознания» у пациентов (66,7 %). Это состояние, при котором присутствует когнитивно-моторная разобщенность, и выявление реактивности пациента может осуществляться только при помощи инструментальных методик, таких как позитронно-эмиссионная томография, функциональная МРТ, ЭЭГ [12, 15, 31, 32].
Расхождение во мнениях наших респондентов о восприятии боли у пациентов в ВС/САБ также может быть связано с отсутствием единогласно принятого определения боли и страдания у данной категории больных. Примером успешной работы в области унификации терминологии и диагностических критериев служит деятельность мультидисциплинарной рабочей группы по изучению персистирующего ВС [33], созданной в 1994 г. В результате работы также было установлено, что гримаса, подобная плачу, вряд ли отражает осознание боли и страдания, если, конечно, она не последовательна, устойчива и относится к непосредственному нанесению болевого стимула.
Определение боли IASP (1994) также указывает на когнитивные и аффективные свойства боли, подчеркивая важность субъективности и влияния окружающей среды на переживание боли. Боль может расцениваться как любая реакция на раздражитель, но очевидно, что не просто любую реакцию на изменения среды можно рассматривать как сознательную (например, рефлексы и автоматизмы, связанные со смертью мозга) [34], а подход должен быть дифференцированным.
Такое расхождение во мнениях экспертов находит отражение и у практикующих специалистов. На сегодня одной из важных проблем в диагностике боли является ее оценка у пациентов, не способных о ней сообщить, в частности, пациентов с деменцией и пациентов отделения реанимации. Тем не менее доказано, что своевременное выявление боли и назначение анальгезирующей терапии влияет на исход. Так, у пациентов в реанимации адекватное обезболивание имело прямую корреляцию с длительностью нахождения на ИВЛ и в ОАРИТ, а также со смертностью [35]. Это может быть связано с тем, что даже при отсутствии сознания активация ноцицептивной системы приводит к активации симпатической стимуляции и выбросу «гормонов стресса», что негативно влияет на восстановительные процессы организма, несмотря на то что страдание пациентом не осознается..
Врачи часто используют скорее интуитивные способы определения присутствия боли у пациента и, основываясь на этих наблюдениях, выявляют необходимость назначить обезболивание. Так, среди самых популярных признаков боли можно найти: болевую гримасу, тахикардию, тахипноэ, двигательное беспокойство, эмоциональную реакцию, вокализации. При этом в исследованиях показано, что изменение показателей витальных функций, таких как частота дыхания, сатурация кислорода, пульс и артериальное давление, не всегда коррелирует с болью и болезненными процедурами [36].
Болевые гримасы у пациентов с ХНС тоже не всегда сопровождают ощущение боли [37], точно так же, как и двигательное беспокойство, плач, вокализации и другое поведение [38]. Причина в том, что многие из этих проявлений могут представлять собой неврологические нарушения, например, связанные с псевдобульбарным синдромом или дистонией, приобретенными после повреждений глубоких отделов мозга. Тем не менее указанные признаки могут опосредованно свидетельствовать о наличии болевого синдрома, требующего индивидуальной оценки в каждом клиническом случае. Акцент специалистов на всех этих проявлениях отражает их высокую клиническую настороженность в отношении болевой симптоматики. С другой стороны, данные результаты указывают на очевидный пробел в унификации подходов к обезболиванию у пациентов с ХНС. В настоящее время центр валидации шкал и опросников ФГБНУ «Научный центр неврологии» проводит лингвокультурную адаптацию и валидацию шкалы The Nociception Coma Scale-Revised (NCS-R) [39]. Это инструмент, позволяющий стандартизированно оценивать боль у пациентов с ХНС, что, безусловно, не только улучшит качество оказываемой медицинской помощи, но и сможет улучшить качество диагностики признаков сознательной деятельности у данной группы пациентов.
Мы решили включить данный аспект в анкетирование, поскольку ранее было определено, что личные убеждения врачей и специалистов, работающих с пациентами с ХНС, в значительной степени влияют на их восприятие боли, также могут оказывать влияние на клинические решения врачей, что непосредственно касается качества и объема оказания медицинской помощи [40].
Ограничения исследования
- Выборочная нерепрезентативность. Выборка респондентов (204 человека) не является репрезентативной для всей популяции медицинских работников России, работающих с пациентами с ХНС. Преобладание специалистов из научных реабилитационных центров (56,2 %) и крупных городов (Москва, Санкт-Петербург) может искажать общую картину, так как уровень осведомленности и доступ к современным методам в регионах может быть ниже.
- Разнородность профессиональных групп. В опросе участвовали специалисты разного профиля (анестезиологи-реаниматологи, неврологи, эрготерапевты, медицинские психологи, средний медицинский персонал), что затрудняет сравнение ответов из-за различий в образовании, клиническом опыте и профессиональных компетенциях. Например, психологи и инструкторы ЛФК могут иметь иное понимание терминологии и диагностики, чем врачи, однако их участие в уходе и реабилитации пациента, а также непосредственный ежедневый контакт с пациентом могут иметь большое значение в диагностике признаков сознательной деятельности и оценке динамики восстановления больного.
- Самоотчетность данных. Данные основаны на самоотчетах респондентов, что может приводить к завышению или занижению реальной практики (например, социально желательные ответы).
- Отсутствие валидации клинической практики. Исследование не включало аудит реальной клинической практики или оценку объективных данных (например, медицинских карт). Утверждения респондентов об использовании шкал или методов лечения не были проверены независимо.
- Ограниченный охват этических и организационных аспектов. Хотя затрагивались вопросы обезболивания и коммуникации с родственниками, глубина анализа этих тем ограничена форматом анкеты. Не изучались, например, ресурсные ограничения, юридические барьеры, доступность оборудования.
- Отсутствие контроля за повторными тестированиями. Неясно, насколько последовательно респонденты применяли шкалы (например, CRS-R) в динамике, что критично для диагностики ХНС.
Заключение
Морально-этические и клинические трудности, связанные с пациентами с ХНС, требуют от специалистов большого внимания к актуальным подходам и информации, освещающей их диагностику и ведение. Полярность взглядов, выявленных в ряде аспектов в работе, отражает своевременность проведения данного исследования, а анализ полученных результатов позволяет выявить слабые места в работе с этими пациентами. Кроме того, формирование доступной информационной среды, отражающей современные представления о современных представлениях о течении состояний ХНС, может быть логичным выводом из проведенного среза мнений. Безусловно, единообразие взглядов медицинского персонала на сложные проблемы, связанные с ведением этой группы пациентов, позволяет защитить от предоставления ложной информации родственников и семьи пациентов. В связи с этим одной из задач Российской рабочей группы по хроническим нарушениям сознания может быть проведение обучающих и просветительских мероприятий для медицинских работников.
Конфликт интересов. Авторы, за исключением Рамазанова Г.Р., являются соавторами рекомендаций «Хронические нарушения сознания: клинические рекомендации Общероссийской общественной организации "Федерация анестезиологов и реаниматологов"». Рамазанов Г.Р. заявляет об отсутствии конфликта интересов.
Disclosure. All authors except Ramazanov G.R. contributed as co‑authors to the recommendations titled «Chronic Disorders of Consciousness: guidelines of the All-Russian public organization “Federation of Anesthesiologists and Reanimatologists”». Ramazanov G.R. declare no competing interests.
Вклад авторов. Все авторы в равной степени участвовали в разработке концепции статьи, получении и анализе фактических данных, написании и редактировании текста статьи, проверке и утверждении текста статьи.
Author contribution. All authors according to the ICMJE criteria participated in the development of the concept of the article, obtaining and analyzing factual data, writing and editing the text of the article, checking and approving the text of the article.
Этическое утверждение. Настоящее исследование не требовало одобрения этического комитета, поскольку представляло собой анонимное онлайн-анкетирование медицинских работников без сбора персональных данных. Исследование не предполагало вмешательства в медицинскую практику, не затрагивало вопросы здоровья пациентов и не создавало каких-либо рисков для участников. Участие в опросе было добровольным и не имело последствий для респондентов.
Ethics approval. This study did not require ethics committee approval as it involved an anonymous online survey of healthcare professionals without the collection of personal or confidential data. The work did not involve any intervention in medical practice, the application of experimental methods, or the assessment of patient health status. Participation of respondents was voluntary and was not associated with any risks, which meets the criteria for studies exempt from ethical review.
Декларация о доступности данных. Наборы данных, полученные или проанализированные в ходе данного исследования, не являются общедоступными в связи с конфиденциальностью и защитой персональных данных. Обоснованные запросы на доступ к обезличенным данным могут быть направлены соответствующему автору и будут рассматриваться в индивидуальном порядке в соответствии с действующими нормами и при условии соблюдения конфиденциальности. Методологическая информация, необходимая для воспроизведения результатов, представлена в статье в достаточном объеме.
Data Availability Statement. The datasets generated and/or analyzed during the current study are not publicly available due to confidentiality and the protection of respondents' data. Reasonable requests for access to anonymized data can be directed to the corresponding author and will be considered on a case-by-case basis in accordance with applicable regulations and subject to confidentiality agreements. The methodological information necessary for reproducing the results is presented in the article in sufficient detail.
Информация о финансировании. Авторы заявляют об отсутствии внешнего финансирования при проведении исследования.
Funding source. This study was not supported by any external sources of funding.
